【星島訊】
亞省政府臨時採取行動以支付新基因療法的費用，這行動也讓亞省北部的一個小男孩Mighty Max充滿了希望。
27日，亞省衛生廳長Tyler Shandro宣布，亞省將支付280萬元作為一次性治療費用，但這不能保證兩歲的Max會因其患有罕見的脊髓性肌萎縮症（SMA）而得到治療。
Max的母親Bryarly Parker說，不會停止正在做的事情，如籌款等事宜，因為他們不知道這筆治療費用是否會被批准。
自去年11月起，他們通過家人、朋友和企業在網上進行籌集資金，以支付使用Zolgensma藥物治療的費用，現已籌集了總計120萬元。
加拿大Cure SMA執行董事Susi Vander Wyk表示，對於有資格獲得醫療保障的孩子來說，亞省政府的舉動是一個重大新聞。
SMA疾病會影響患者肌肉功能、坐、爬及行走方面，甚至會出現吞嚥和呼吸困難的情況。每6,000名嬰兒中就有1名患有這種遺傳病。
Wyk表示，有少數接受Zolgensma治療的加拿大兒童取得了驚人的進步。一名無法說話或吞嚥的孩子在無需幫助的情況下能夠獨自坐起來。另一名手腳無法活動的嬰兒現在可以舉起物體，並可以從沙發上滾下來。
去年12月，加拿大衛生部批准Zolgensma用於患有SMA的幼兒的治療。這是第一種有望顯著改變患者生活過程的治療方法。加拿大衛生與藥物技術局（CADTH）正在進行藥物審查和其他文書工作。
Shandro稱，儘管他不知道新的醫療保險要花費多少，但亞省健康局稱亞省有23名兒童正在接受SMA的治療。
Wyk希望加拿大其他省份和地區亦能效仿亞省的做法。從病人的角度來看，對未來的恐懼及其對子女的恐懼是無法衡量的。將近三分之二的SMA兒童患有一型疾病，而這也是最嚴重的一種疾病。如未經治療，其中大多數兒童將不會活到兩歲以上。
Max患有二型SMA，他需運用胳膊和腿才能緩慢爬上樓梯，但是如果不進行治療，他還將面臨著一個艱難的未來。
Parker說，他的醫生正在向政府申請Zolgensma治療。如果省政府同意承擔這筆費用，她將與捐助者進行對話，以查看他們是否要退款，或者是否可以使用這筆資金來幫助其他家庭。
（圖片來源：網絡）