(一對兒子卻面臨不同的生死命運，父母揪心至極。 圖：CBC)
父母眼睜睜地看著兩個病兒，可能一生一死截然不同的命運，該怎麼辦？
CBC報道，安省一對父母正遭受這種折磨。因為8歲的Andre和6歲的弟弟Joshua患有先天性囊性纖維化，這種相對罕見的疾病會導致肺部受到破壞，大多數患者很早就會死亡。媽媽杭芙恩(Sasha Haughian)說：「每晚我看Andre安然入睡，但聽到Joshua在床上咳嗽著，我不知道如何形容傾聽的感覺，而我知道它會變得更糟。」
Andre被選中參與一種名為Symdeko的新藥試驗，但Joshua沒被選到。安省不為絕大多數囊性纖維化患者提供藥物，公司保險也不給付，杭芙恩和先生無力為孩子支付一年25萬元的藥費。
大約有4,200名加拿大人患有囊性纖維化。有三種基因修復藥物 – Symdeko，Kalydeco和Orkambi – 被認為可以減緩由該疾病引起的肺損傷，其他治療只能緩解症狀。
與許多其他國家不同，加拿大沒有特殊的評估罕見疾病藥物的程序。加拿大囊性纖維化政府和社區關係主任斯提勒(Kim Steele)表示：「這是一個令人心碎的情況，凸顯出一個我們醫療系統上的問題。」
(其中一種可救助囊性纖維化患者的藥物。 圖：CTV)
Andre從2018年1月起服藥之後，健康明顯改善，可以和朋友去打球了，但弟弟Joshua的病情卻在惡化。
他們迫切希望安省政府能為小兒子Joshua提供藥物治療。依照目前安省的規定，若有些「例外」情況 – 兒童患者被證明在6周內失去了20％的肺功能，就可以獲得資助，因此僅不到2％的囊性纖維化病兒有資格獲得資助，Joshua不在其內。
除了安省外，沙省和亞省也有設立類似的「例外」情況來給予資助。其他的省份根本完全沒有任何資助的可能性。
麥克勞德(Chris MacLeod)是加拿大囊性纖維化治療學會的創始人，本身是律師的他，正進行一宗集體訴訟，控告聯邦政府、省政府等不提供Orkambi的藥物補助款，導致國民無法獲得救命機會。指控尚未得到法庭證實。
負責這些特殊醫療項目的加拿大健康藥物科技機構Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health (CADTH)表示，Orkambi等囊性纖維化藥物成本一年25萬元，對公共資金而言乃不可持續性的，CADTH會持續檢討評估藥物資助的流程。
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