卑詩省女嬰患有罕有萎縮症 已籌到近176萬元治療費

【星島綜合報道】卑詩一個3月大女嬰患有罕見的脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy, 簡稱SMA),需籌募300萬治療費,網上籌款活動至今已籌到超過175.9萬元,捐款來自全球各地。

多瑪(Lucy Van Doormaal)於今年4月1日出生。她出生時非常健康,但是在她大約兩個星期大時,母親勞拉(Laura)發現,她基本上完全停止了四肢的運動,只是努力呼吸。後來,一家人得知她出生時SMN1基因,結果被診斷出患有SMA,從而造成肌肉逐漸軟弱無力,肌肉運動喪失。

SMA是一種遺傳性神經疾病,會造成運動神經元退化,肌肉萎縮,肌肉無力,最終造成死亡。

這個家庭需要300萬元,為多瑪來購買一種名為Zolgensma的藥物,這種藥物被稱為世界上最昂貴的藥物之一。為此,她的父母發起了GoFundMe運動,為她籌募治療費用。

此藥尚未在加拿大獲得批准,僅在美國,不過多瑪沒有時間等待該藥在加拿大獲批,因為如沒有該藥,她可能只有兩年命。

在展開籌款運動的短短幾天之內,多瑪的家人便籌集到超過100萬元,不過隨著她的故事在CNN出現之後,更多人知道她的情況,捐款如雪片般飛來,截至周一晩上10時,已籌到1,759,030元。

捐款來自世界各地。

多瑪的父親斯科特(Scott)表示,捐款來得很快,來不及消化。無論怎樣,很感謝所有善長人翁的慷慨解囊。

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