卑詩10歲罕病女孩藥物不再獲資助 美專家發聲呼籲省府再考慮

【星島綜合報道】10 多位美國醫師聯名致函省長尹大衛和卑詩衛生廳長奧祖宜敦促他們重新考慮不再對一名患有罕見疾病的 10 歲女孩的藥物資助決定。

2 家頂尖研究中心的臨床主任對省政府終止 10 歲女孩 Charleigh Pollock 治療費用的決定合理性提出質疑。

今年 6 月,衛生部宣布將停止對 Brineura 的承保,Brineura 是治療蠟樣脂褐質沉積症 2 型(CLN2,又稱巴滕病)的唯一方法之一。雖然它不是一種救命的藥物,但它可以減緩疾病的進展。

即使在奧祖宜會見了 Charleigh 的父母和巴頓病患者權益倡導者之後,衛生廳仍重申了這一決定。

這封由美國巴頓病臨床卓越中心和巴頓病臨床研究聯盟的臨床主任撰寫的信函表示,他們認識到這一決定的深遠影響,但呼籲採取「富有同情心、基於證據的方法」。

報告稱,對藥物對運動語言技能的影響的分析被濫用,不應成為決策的終點。

信中寫道:「必須超越狹義的運動和語言功能來評估療效。」

專家補充說,加拿大衛生藥品和技術局(CADTH)已概述了指導意見,指出應根據患者的症狀、家庭目標和醫生的判斷來決定是否停止治療。「整合所有這些需要以患者為中心的對話,以最新的科學和醫療實踐為基礎。」

醫生和生物倫理學家邀請奧斯本進一步討論。

周四,當被問及此情況時,尹大衛表示他和奧祖宜都收到了這封信,他稱這封信「意義重大」。

「我很重視這件事,廳長也一樣。她正在把這件事提交給委員會,周五會有更多消息。」

尹大衛表示,案件引起省民眾的極大關注,他認為這是「美好而鼓舞人心的」。

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